Экспертная площадка, объединяющая государственные и общественные организации, благотворительные фонды, профессиональные и родительские сообщества, заинтересованные в совершенствовании системы предоставления социальных, реабилитационных, образовательных и иных услуг особым детям, подросткам и взрослым.
Специалистов, работающих с особыми людьми
Родителей особых людей
Людей с особенностями развития
Представителей государства и общества
Неравнодушных
Для кого
Направления конференции
Современные формы жизнеустройства людей с психическими нарушениями и поддержка семей . На выступлениях будут обсуждаться разные аспекты жизни людей с психическими нарушениями и их семей. Участники поднимут вопросы гражданско-правового статуса людей с психическими расстройствами, сопровождения человека с психическими нарушениями в различных областях его жизни, организации квартир сопровождаемого проживания, сопровождаемого трудоустройства и трудовой деятельности, социальной занятости и сопровождения семей.
Жизнеустройство
(01)
Медицинское обслуживание и реабилитация людей с психическими нарушениями: вызовы и решения Планируется обсудить особенности медицинского обслуживания и реабилитации людей с психическими нарушениями: новый порядок оказания психиатрической помощи, вопросы психосоциальной реабилитации, паллиативную помощь, особенности коммуникации врача с пациентом при сообщении диагноза, применение достижений генетики для помощи людям с психическими расстройствами, а также проблемы оказания психиатрической помощи в стационарных организациях социального обслуживания — ПНИ и ДДИ.
Медицинское обслуживание и реабилитация
(02)
Образование для всех В рамках направления будет затронут широкий спектр тем, касающихся образования детей и взрослых с психическими нарушениями: подходы к обучению детей с расстройствами аутистического спектра, тяжелыми множественными нарушениями развития и СДВГ, использование средств альтернативной дополнительной коммуникации в обучении, развитие ранней помощи в РФ, вопросы психолого-педагогической диагностики, профессиональная подготовка взрослых с психическими нарушениями, взаимодействие семей с образовательными организациями, использование ясного языка в информационных материалах для людей с психическими нарушениями.
Психосоциальная реабилитация в свете нового Порядка оказания психиатрической помощи: структура, наполненность, методическое сопровождение
В соответствии с приказом Министерства здравоохранения РФ от 14 октября 2022 г. № 668н “Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи при психических расстройствах и расстройствах поведения” п 5. Медицинская помощь оказывается в соответствии с настоящим Порядком, на основе клинических рекомендаций и с учетом стандартов медицинской помощи2, п.11. Медицинские организации или иные организации, оказывающие медицинскую помощь при психических расстройствах, осуществляют свою деятельность в соответствии с приложениями № 1-84 к настоящему Порядку. Настоящий приказ вступает в силу с 1 июля 2023 года. В настоящем порядке регламентируется в том числе и психосоциальная реабилитация. Приложение N1 Правила организации деятельности психоневрологического диспансера (центра психического здоровья, диспансерного отделения психиатрической больницы) п. 7. Для организации работы Диспансера в его структуре рекомендуется предусматривать: 14) психиатрический дневной стационар для психосоциальной реабилитации; п.8. Диспансер осуществляет следующие функции: 2) проведение психосоциальной реабилитации лиц, страдающих психическими расстройствами; Приложение N25 Правила организации деятельности психиатрического дневного стационара п.6. Отделение осуществляет следующие функции:2) проведение психосоциальной реабилитации лиц, страдающих психическими расстройствами;
Приложение№34 Правила организации деятельности психиатрического дневного стационара для психосоциальной реабилитации. Приложение №46 Правила организации деятельности психиатрической больницы п.6. Для организации работы Больницы в ее структуре рекомендуется предусматривать: 13) отделение психосоциальной реабилитации. В связи с вышесказанным остается нерешенным целый ряд вопросов: существуют ли клинические рекомендации по психосоциальной реабилитации, стандарты оказания данного вида помощи? Какими методическими рекомендациями по организации работы подразделений психосоциальной реабилитации следует пользоваться руководителям учреждений, а также специалистам, осуществляющим непосредственно помощь пациентам? В чьей компетенции разработка и утверждения нормативно-правовых актов, регламентирующих психосоциальную реабилитацию? Эти и многие другие вопросы будут обсуждены в ходе дискуссии : «Психосоциальная реабилитация в свете нового Порядка оказания психиатрической помощи: структура, наполненность, методическое сопровождение», в которой примут участие специалисты сферы психиатрии, социальной работы, а так же представители профильных НКО.
Панельная дискуссия
Что необходимо для обеспечения доступности качественного образования для всех?
Образование является основным источником социализации личности, формирования ее культуры, освоения традиций и исторического опыта. Право на образование рассматривается как конституционное, закрепленное статьей 43 Конституции Российской Федерация, главное, естественное право человека. Право на образование, его общедоступность и бесплатность гарантируется в Российской Федерации Законом об образовании для каждого человека, независимо, в том числе от возраста, состояния здоровья, в соответствии с федеральными государственными образовательными стандартами (ФГОС) дошкольного, начального общего, основного общего и среднего общего образования, среднего профессионального образования. Получение дошкольного образования в образовательных организациях может начинаться по достижении детьми возраста двух месяцев. Участники дискуссии обсудят существующие проблемы и возможные пути решения реализации права на качественное образование детей и взрослых с психическими расстройствами, в том числе с ТМНР, РАС, проживающих как в семьях, так в и стационарных организациях социального обслуживания. В дискуссии примут участие представители федеральных органов исполнительной власти, науки, общественных организаций и родителей, воспитывающих детей с инвалидностью.
Импульсный доклад
Жизнеустройство людей с ментальной инвалидностью: здесь есть место каждому
«Я — есть жизнь, которая хочет жить
среди жизни, которая хочет жить».
Альберт Швейцер
В своем сообщении Калиман и Островская сделают краткий обзор истории устройства жизни людей с ментальной инвалидностью в обществе, расскажут о новых понятиях и терминах, рождающихся из меняющейся практики помощи таким людям. Также спикеры представят краткое описание накопленного в РФ в последние два десятилетия опыта создания различных моделей сопровождаемого проживания — одной из современных форм жизнеустройства людей с тяжелыми формами инвалидности, не позволяющими им жить без сопровождения других. Будет представлена обобщенная картина жизни человека в системе сопровождаемого проживания, а также сама эта система будет описана как сложная организационная междисциплинарная задача, состоящая из взаимосвязанных элементов. Это обобщающее опыт практиков сообщение – приглашение участников конференции к дальнейшему обсуждению и взаимообмену в процессе работы секции «Современные формы жизнеустройства людей с психическими нарушениями и поддержка семей».
Круглый стол практиков
Организационные вопросы сопровождаемого проживания
Цель этого круглого стола — прояснить для профессионального сообщества и родителей основные организационные возможности создания групповых форм сопровождаемого проживания людей с любой степенью потребности в помощи и определить, какие условия необходимы для устойчивости и надежности этой формы жизнеустройства людей с ментальной инвалидностью в любом регионе. Форма проведения данного круглого стола предполагает обсуждение представителями организаций, имеющих многолетний опыт практической реализации моделей сопровождаемого проживания, всего спектра имеющихся подходов в к вопросу организации СП. Будут обсуждаться вопросы обеспечения жилищных условий для группового сопровождаемого проживания, формирования достаточного объема сопровождения жителей и необходимых условий для устойчивого финансирования этой формы жизнеустройства граждан. Участники конференции, заинтересованные в развитии этой формы жизнеустройства людей с инвалидностью, смогут задать экспертам вопросы и высказать свои комментарии в процессе обсуждения.
Воркшоп
Создание и презентация карт двух систем в сфере сопровождения труда людей с инвалидностью
Две команды практиков третьего сектора создадут и сделают презентацию в гибридном формате двух систем поддержки людей с инвалидностью на рынке труда: а) сопровождаемого трудоустройства в открытом рынке труда, б) создания рабочих мест для людей с инвалидностью вне открытого рынка труда. Коллективное осознание представителями сектора текущей ситуации позволит разобраться и визуализировать, как устроены эти две системы на сегодняшний день. Это особенно актуально в связи с недавним официальным утверждением двух новым форм поддержки людей с инвалидностью на рынке труда – сопровождаемой трудовой деятельности и социальной занятости, которые дополнили уже существующую форму поддержки – сопровождение при содействии занятости. Перед соответствующей командой экспертов с короткими докладами выступят представители Международной лаборатории исследований социальной интеграции НИУ ВШЭ
Секция
Психосоциальная реабилитация в психиатрии и социальной сфере
ВОЗ отмечает особую важность психосоциальной реабилитации для состояния психического здоровья: «Это процесс, который дает возможность людям с ослабленным здоровьем или инвалидам в результате психических расстройств достичь своего оптимального уровня независимого функционирования в обществе». В данной Секции российские и зарубежные докладчики представят слушателям современные подходы и достижения психосоциальной реабилитации в работе с детьми, подростками, взрослыми, имеющими психические нарушения, и членами их семей.
Круглый стол
Система коммуникации врач-пациент
Главные задачи реализации качественной коммуникации врач-пациент/родители пациента при сообщении диагноза: снижение рисков травматизации семьи при объявлении диагноза ребенка или информации о подозрении на диагноз, обеспечение возможности своевременного оказания помощи семье, включая услуги ранней помощи. Это, в свою очередь, снижает риски отказов от детей с нарушениями развития и повышает качество жизни таких семей. К участию в круглом столе приглашаются врачи, представители пациентских и родительских сообществ, представители профильных государственных и некоммерческих организаций, оказывающих помощь детям и взрослым с особенностями развития. Цель круглого стола – обсудить инструменты, необходимые для качественной коммуникации между врачом и пациентом/родителями ребенка. Вопросы для обсуждения на круглом столе: 1. Какие ожидания от коммуникации врач-пациент есть у пациентов? Что дает продуманная процедура сообщения диагноза пациенту (родителям ребенка)? 2. Какие инструменты могут быть у врача для выстраивания качественной коммуникации врач-пациент? 3. Что мешает реализации инструментов качественной коммуникации врач-пациент? 4. Какие есть риски при выборе того или иного инструмента? Например, при принятии протокола сообщения диагноза в форме НПА. 5. Как организовать обучение врачей системе коммуникации врач-пациент?
Панельная дискуссия
Паллиативная помощь людям с психическими нарушениями
Люди с ментальными нарушениями и паллиативная помощь. Как определить показания к паллиативной помощи? Как оказывать паллиативную помощь детям в интернатных учреждениях? Как работать с молодыми взрослыми? Как не прервать паллиативную помощь воспитанникам интернатных учреждений 18+? Неизвестное об известном. Поиск решений.
Круглый стол
Дети с синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) и нарушениями поведения в системе образования
Круглый стол «Дети с синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) и нарушениями поведения в системе образования» будет интересен как родителям, так и специалистам. Обсудим, что такое СДВГ, сравним взгляд невролога, психиатра, психолога, педагога и родителя на проблему СДВГ в младшем, дошкольном и школьном возрасте: есть ли разница подходов? Поспорим, врач какой специальности может установить диагноз СДВГ, посоветуем, куда обратиться родителям ребенка, особенно в младшем и дошкольном возрасте, за диагностикой и помощью? Будем искать ответы на вопросы, чем лечат СДВГ, что ждет во взрослой жизни детей с СДВГ? Попробуем решить, должна ли быть отдельная система помощи детям с СДВГ в школе (отдельный образовательный стандарт, обучение педагогов), или таких детей надо включить в систему помощи детям с другими нарушениями? Как сделать, чтобы дети с СДВГ не оставались без помощи?
Круглый стол
Единые подходы в развитии ранней помощи в России
В связи с утверждением Концепции развития ранней помощи (Распоряжение Правительства РФ от 31.08.2016 № 1839-р) и необходимостью выполнения Плана по ее реализации, требуется консолидация усилий государственных и общественных организаций, родительского, научного и профессионального сообщества, социально-ориентированных некоммерческих организаций, заинтересованных в развитии ранней помощи детям и их семьям, обеспечении ее доступности и качества. Одним из наиболее актуальных и значимых вопросов развития ранней помощи в регионах РФ, требующих совместного обсуждения, является вопрос о едином понимании основных положений, содержания и стандарта ранней помощи. На прошедшей 24-25 марта 2023 года в г. Москве межрегиональной конференции «Ранняя помощь детям и семьям – основные тенденции и перспективы развития», посвященной итогам Года информирования о ранней помощи и обсуждению 30-летнего опыта ее становления в России, была принята резолюция, одним из пунктов которой было предложение сформировать среди профильных министерств, в чьи полномочия входят вопросы развития ранней помощи в РФ, единое, соответствующее российскому и международному опыту понимание ранней помощи, в основе которой лежат реализуемые в рамках межведомственного взаимодействия принципы семейно-центрированности, междисциплинарности, командной работы, функциональной направленности и содействия становлению психического здоровья и развития ребенка. Анонсируемый круглый стол направлен на содействие формированию этого единого понимания ранней помощи детям и их семьям. Участниками круглого стола будут представители профильных министерств, профессионального, научно-образовательного и родительского сообщества, заинтересованные в развитии ранней помощи в РФ.
Стратегическая сессия по обсуждению целостной модели сопровождения людей с ОВЗ
Люди с нарушениями развития имеют право на своевременное получение помощи. Однако в наше время и лечение, и психолого-педагогическая реабилитация остаются доступными далеко не всем. Что такое доступность помощи? Как создать такую систему, при которой люди, живущие в разных регионах России, могли бы своевременно получить качественную и эффективную консультацию врача, психолога, педагога, а также лечение, реабилитацию, коррекционно-развивающие занятия, психологическую, информационную и правовую поддержку? Мы поговорим о том, как это устроено сейчас, а также вместе с участниками секции поразмышляем и порассуждаем, как это должно быть и что возможно сделать, чтобы специализированная помощь особым детям и особым взрослым стала действительно доступной.
Секция
Актуальные вопросы оказания медицинских услуг людям с психическими нарушениями
Специалисты, оказывающие медицинские услуги людям с психическими нарушениями, сталкиваются с вызовами и проблемами, касающимися особых потребностей таких пациентов и коммуникативных, поведенческих, этических аспектов взаимодействия с ними. Эти проблемы предъявляют особые требования к компетенциям специалистов и организации процесса оказания помощи. Важное место занимают и вопросы доказательной медицины, в том числе в психиатрии. Этим и другим актуальным аспектам оказания медицинских услуг людям с психическими нарушениями посвящена данная секция, в которой будут представлены доклады ведущих экспертов в данной области.
Секция
Новые возможности: использование достижений генетики для помощи пациентам с психическими расстройствами и комплексными нарушениями
Прогресс генетики идет семимильными шагами, растет библиотека генов, ответственных за нарушения нейропсихического развития, расширяется спектр доступных генетических исследований, увеличивается число выявленных наследственных и врожденных заболеваний, совершенствуется медико-генетическая служба. Может ли знание о генетических особенностях ребенка повлиять на его развитие, или это информация, не имеющая практической ценности? Этот вопрос задают себе и родители таких детей, и помогающие им специалисты. Понимание достижений генетики откроет новые возможности для помощи пациентам с психическими расстройствами и комплексными нарушениями.
Секция
Проблемы психиатрической помощи и реабилитации в стационарных организациях социального обслуживания
По мере расширения прав и возможностей лиц с особыми потребностями в странах, ратифицировавших международную Конвенцию по правам инвалидов, создаются и новые условия их обслуживания и сопровождения. В 2016 г. в нашей стране началась реформа стационарных организаций социального обслуживания психоневрологического профиля. Каждый год этот процесс поднимает все больше медицинских, социальных, правовых вопросов, требующих безотлагательного решения. В этих организациях проживают более 156,000 граждан нашей страны. Получение социального обслуживания в стационарной форме для человека, страдающего психическим расстройством, по-прежнему является единственным выходом для многих семей. О предлагаемых решениях существующих проблемных вопросов и достигнутых на этом пути результатах слушателям расскажут эксперты, взаимодействующие со сферой стационарного социального обслуживания и непосредственно работающие в ней.
Дискуссия
Альтернативная дополнительная коммуникация: единые подходы к обеспечению индивидуальных потребностей
Приглашаем вас присоединиться к дискуссии «Альтернативная и дополнительная коммуникация: единые подходы обеспечению индивидуальных потребностей». В дискуссии примут участие специалисты ведущих научных и практических учреждений, имеющие многолетний опыт использования средств альтернативной коммуникации в комплексной помощи детям, подросткам и взрослым. Основной целью нашей дискуссии будет обсуждение необходимых шагов, которые позволили бы обеспечить большую эффективность использования средств альтернативной коммуникации в повседневной жизни человека, не владеющего речью как основным средством коммуникации, на разных уровнях: законодательном, научно-методическом, практическом.
Мастер-класс
Ясный язык как важнейший инструмент адаптации информационных материалов для людей психическими нарушениями: актуальные запросы, проблемы, перспективы
Мастер-класс "Внесем ясность". Эксперты рабочей группы АПП "Перевод на ясный и простой языки в России" проведут для участников мероприятия практический тренинг по переводу текстов на ясный язык. Участники мастер-класса смогут применить, сопоставить и оценить эффективность разных подходов к переводу на ясный язык.
Секция
Образование и социализация
На секции будет представлен интересный, заслуживающий внимания опыт в части образования и социализации детей и взрослых, требующих создания специальных образовательных условий и поддержки. Будет представлены результаты исследования по проблемам дошкольного образования детей с аутизмом (РАС), тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР), проблемы социализации школьников с задержкой психического развития, опыт организации образования людей старше 18 лет, проживающих в организациях стационарного социального обслуживания и не получивших ранее какого-либо образования. Планируется выступление по вопросу самоопределения людей с инвалидностью и ОВЗ в выборе профессии и занятости. Участники поделятся опытом развития сети мастерских полезной занятости, социальных, а также развития профессиональных компетенций у молодых людей с психическими нарушениями. Отдельные выступления будут посвящены роли наставника в социализации детей и взрослых, проживающих в организациях стационарного социального обслуживания, и развитию творческого потенциала человека с ментальными особенностями.
3. Мастер-класс Ясный язык как важнейший инструмент адаптации информационных материалов для людей психическими нарушениями: актуальные запросы, проблемы, перспективы
д.пс.н., академик РАО, заведующий кафедрой психологии личности факультета психологии МГУ имени М. В. Ломоносова, директор Школы антропологии будущего Института общественных наук РАНХИГС.
Багарадникова Елена Вячеславовна
исполнительный директор РОО помощи детям с расстройствами аутистического спектра «Контакт»
Басилова Татьяна Александровна
к.пс.н., проф. кафедры специальной психологии и реабилитации факультета специальной психологии и реабилитации МГППУ
Битова Анна Львовна
Председатель правления РБОО "Центр лечебной педагогики", Председатель правления Альянса "Ценность каждого"
соучредитель проекта «Всё получится!» и «Работа-i», руководитель рабочей группы по труду и занятости альянса «Ценность каждого»
Лянгузова Елена Владимировна
руководитель Центра поддержки семей с детьми с особенностями развития "Дорогою добра" (г. Киров)
Мухамедрахимов Рифкат Жаудатович
Доктор психологических наук, профессор, заведующий кафедрой психического здоровья и раннего сопровождения детей и родителей Санкт-Петербургского государтвенного университета
Островская Мария Ирмовна
президент СПб БОО «Перспективы»
Портнова Анна Анатольевна
д.м.н., руководитель отделения детской и подростковой психиатрии НМИЦ психиатрии и наркологии им. В.П. Сербского
Сиснёва Мария Евгеньевна
старший преподаватель МГППУ, психолог РБОО «Центр лечебной педагогики»
Соловьёва Надежда Валентиновна
генеральный директор АО «Научный центр персонализированной медицины»,
Тараканова Екатерина Геннадьевна
программный директор БФ развития паллиативной помощи "Детский паллиатив"
Треушникова Наталья Валериевна
Президент Союза охраны психического здоровья, врач-психиатр, член Совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере
Утева Светлана Михайловна
заведующий филиалом ГОБУ НОЦППМС, руководитель проектов НРОО "Движение Сельских Женщин"
Фадина Александра Константиновна
исполнительный директор РБОО "Центр лечебной педагогики"
Федермессер Анна Константиновна
Учредитель Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», руководитель Московского многопрофильного центра паллиативной помощи ДЗМ г. Москвы, член центрального штаба Общероссийского народного фронта
Царёв Андрей Михайлович
к.пед.н., руководитель ФРЦ по обучению детей с ТМНР
Шаргородская Людмила Вячеславовна
к.пед.н., руководитель методического отдела РБОО «Центр лечебной педагогики», доц. ИСОиП МГПУ
Ширшова Инна Владимировна
руководитель программы "Инклюзивная среда" БФ Сбербанка "Вклад в будущее"
Партнеры конференции
Информационные партнеры
Во II Научно-практической конференции «Ценность каждого» в 2022 году приняло участие более 8 тысяч человек из 82 регионов Российской Федерации. По итогам работы принята Декларация, в которой определены основные направления деятельности, требующие объединения усилий государственных и негосударственных организаций в решении задач нормализации жизни детей и взрослых с психическими расстройствами. За год мероприятия конференции в социальной сети «ВКонтакте» набрали более 67 тыс. просмотров.